به گزارش خبرنگار مهر، کانون هموفیلی ایران در آغاز «هفته حمایت از بیماران هموفیلی»، با صدور بیانیهای رسمی، اعلام کرد: بیماران هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی دهنده در کشور به دلیل تحریمها و اختلالات شدید در تامین داروهای مورد نیاز، با بحران جدی دسترسی به دارو مواجه هستند.
این هفته با شعار محوری «حق بر سلامت حق هر ایرانی؛ دارو تحریم نیست، یک دروغ بزرگ است»از اول مرداد آغاز شده است.
معصومه صادق راده بروجنی، مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، گفت: تحریمهای یکجانبه و اقدامات غیرانسانی ایالات متحده آمریکا، نه تنها دسترسی بیماران به داروهای حیاتی را با اختلال مواجه کرده، بلکه مانع از ورود اقلام دارویی اهدایی از سوی «فدراسیون جهانی هموفیلی» به داخل مرزهای ایران شده است.
وی تصریح کرد: کانون هموفیلی ایران با هدف آگاهسازی جامعه، رسانهها و نهادهای بینالمللی، برنامههای ملی خود را در این هفته با تمرکز بر محورهای درمانی، پیشگیری، رسانهای و حقوق بشری برگزار میکند.
عناوین برنامههای هفته حمایت از بیماران هموفیلی
پنجشنبه ۱ مرداد: زنگ نقاشی با موضوع اثرات تحریم بر کودکان
محور برنامه
برگزاری برنامه عمومی «اثرات تحریمهای دارویی آمریکا در آیینه نقاشیهای کودکان» با هدف تصویرسازی رنج کودکان بیمار از دریچه هنر.
جمعه ۲ مرداد: هموفیلی و اثرات جنگ تحمیلی بر بیماران
محور برنامه
برگزاری نشست آموزشی و روایتگری والدین و کودکان هموفیلی از دوران دفاع مقدس و بازخوانی آسیبهای جنگ بر روند درمان بیماران.
شنبه ۳ مرداد: هموفیلی و اختلالات انعقادی در زنان و دختران
محور برنامه
تمرکز علمی و رسانهای بر شناسایی و بررسی عوارض احتمالی اختلالات انعقادی در زنان و دختران ناقل ژن هموفیلی.
یکشنبه ۴ مرداد: هموفیلی و تابآوری در شرایط سخت
محور برنامه
برگزاری نشست آموزشی با حضور کارشناسان برجسته اجتماعی، کادر درمانی و مدیران حوزه دارو. در این روز از تلاشهای جهادی تولیدکنندگان داخلی فاکتورهای انعقادی که در شرایط سخت تحریم به پایداری دارویی کمک کردهاند، تجلیل به عمل میآید.
دوشنبه ۵ مرداد: هموفیلی و رسانه (روز مطالبات)
محور برنامه
برگزاری نشستهای خبری سراسری در دفاتر نمایندگی کانون با هدف تبیین شعار سال و پیگیری مطالبات بر زمین مانده جامعه هموفیلی از دستگاههای متولی
سهشنبه ۶ مرداد: پیشگیری، ژنتیک و تولد فرزند سالم
محور برنامه
تبیین نقش حیاتی آزمایشگاههای ژنتیک در پیشگیری از هموفیلی و بررسی عوارض و خطرات ازدواجهای فامیلی در بروز این بیماری.
چهارشنبه ۷ مرداد: درمانهای جایگزین در شرایط تحریم
محور برنامه
بررسی علمی روشهای جایگزین درمانی در شرایط بحران دارویی و واکاوی عوارض بالینی، درمانی و اجتماعی ناشی از تغییر پروتکلهای دارویی.
برنامه ویژه پس از هفته حمایت از بیماران هموفیلی
بنابر اعلام کانون هموفیلی ایران، در روز جمعه ۹ مرداد، همزمان با سالگرد تاسیس سازمان انتقال خون ایران، اعضای جامعه هموفیلی و حامیان بیماران با حضور در مراکز اهدای خون سراسر کشور، ضمن اهدای خون، از اهداکنندگان مستمر تجلیل خواهند کرد.
